La comunidad se enfoca en aumentar el conocimiento con respecto a la carga que representa el FCS y el impacto que tiene en la vida diaria
BOSTON, Nov. 02, 2018 (GLOBE NEWSWIRE) -- Akcea Therapeutics, Inc. (NASDAQ: AKCA), una compañía afiliada de Ionis Pharmaceuticals, Inc., reconoce hoy el primer Día de concientización sobre el Síndrome de Quilomicronemia Familiar (Familial Chylomicronemia Syndrome, FCS) el 2 de noviembre de 2018. El Día de concientización sobre el FCS, que tendrá lugar anualmente el primer viernes de noviembre, es una conmemoración a nivel global para crear una mayor conciencia con respecto a los desafíos asociados con la enfermedad.
“Estamos muy orgullosos de reconocer el primer Día mundial de concientización sobre el FCS junto con todos los miembros de la comunidad del FCS alrededor del mundo. En el avance de nuestra investigación y comprensión del FCS, este evento histórico es otro símbolo de cuán lejos ha llegado la comunidad en los últimos años”, declaró Molly Harper, vicepresidenta, directora global y gerente general de Franquicias de Akcea Therapeutics.
El síndrome de quilomicronemia familiar (FCS) es una enfermedad hereditaria muy poco común y devastadora que causa pancreatitis aguda impredecible y potencialmente mortal, complicaciones crónicas debido a daños permanentes en los órganos y que afecta seriamente la vida diaria. Se estima que hay entre 3000 y 5000 personas que viven con FCS en todo el mundo.
“Con la creación de un Día de concientización sobre el FCS, los pacientes, los cuidadores y las familias tienen una nueva plataforma y oportunidad para compartir sus historias y ayudar a otros a informarse sobre el FCS”, comentó Alan Gilstrap, director ejecutivo de Promoción y Políticas de Akcea.“Hemos tenido el privilegio de escuchar las experiencias de tantos pacientes. Sus historias destacan los constantes desafíos que el FCS presenta todos los días y continuaremos con nuestro compromiso con las comunidades del FCS y los lípidos. Esperamos que más pacientes y cuidadores puedan conectarse entre sí, ya que ahora sabemos que hay varios beneficios que pueden surgir a partir de las conexiones en relación con el FCS”.
En julio, Akcea anunció los resultados del estudio CONNECT, que proporcionó muchas evaluaciones iniciales de los beneficios de la conectividad del paciente en relación con el FCS. Los resultados mostraron una serie de beneficios cuando los pacientes y los cuidadores se conectan en persona o en línea, lo que incluye una mejor percepción de la salud en general, el pronóstico de la enfermedad, la motivación para cuidar la salud y el bienestar emocional. El estudio también descubrió que la conexión con otros pacientes puede tener un impacto positivo en la calidad de vida de las personas que viven con FCS.
“Como parte de la comunidad global del FCS, realmente nos complace reconocer el primer Día de concientización sobre el FCS, que es un excelente reflejo de nuestra misión de crear conciencia y brindar apoyo, al tiempo que abogamos por la investigación que conducirá a un tratamiento para el FCS”, expresó Lindsey Sutton, copresidenta de The FCS Foundation. “Como alguien que sabe personalmente lo devastador que puede ser el FCS, espero que este día sirva para educar a otros sobre los síntomas y la carga que representa la enfermedad. Vivir con FCS a menudo puede aislar a las personas, y nuestro objetivo es ayudar a todos los pacientes a darse cuenta de que no están solos para enfrentar los desafíos que plantea el FCS”.
The FCS Foundation, junto con miembros de la comunidad global del FCS, invita a pacientes, cuidadores, clínicos, amigos y familiares a participar en las redes sociales usando los hashtags #FCSAWARENESSDAY, #ACTIONFCS y #LIVINGWITHFCS.
ACERCA DEL FCS
El FCS es una enfermedad muy poco común causada por la función alterada de la enzima lipoproteína lipasa (LPL) y caracterizada por la hipertrigliceridemia grave (>880 mg/dl) y un riesgo de desarrollar pancreatitis aguda impredecible y potencialmente mortal. Debido a la función limitada de la LPL, las personas con FCS no pueden descomponer los quilomicrones, partículas de lipoproteínas que son 90 % triglicéridos. Además de la pancreatitis, los pacientes con FCS corren el riesgo de sufrir complicaciones crónicas debido al daño permanente en los órganos, incluida la pancreatitis crónica y la diabetes pancreatogénica. Pueden experimentar síntomas diarios que incluyen dolor abdominal, fatiga generalizada y cognición deteriorada que afecta su capacidad para trabajar. Las personas con FCS también informan efectos emocionales y psicosociales importantes, como ansiedad, aislamiento social, depresión y dificultad para pensar con claridad. No hay un tratamiento eficaz para el FCS actualmente disponible. Se puede obtener información adicional sobre el FCS en www.fcsfocus.com, a través de The FCS Foundation en http://www.livingwithfcs.org y la LPLD Alliance en www.lpldalliance.org. Para obtener una lista completa de las organizaciones que apoyan a la comunidad del FCS en todo el mundo, haga clic aquí.
ACERCA DE AKCEA THERAPEUTICS, INC.
Akcea Therapeutics, Inc., compañía afiliada de Ionis Pharmaceuticals, Inc., es una compañía biofarmacéutica centrada en el desarrollo y la comercialización de medicamentos para tratar a pacientes con enfermedades graves y poco frecuentes. Akcea está desarrollando una línea sólida de seis nuevos fármacos, entre ellos, TEGSEDITM (inotersén), WAYLIVRATM (volanesorsen), AKCEA-APO(a)-LRx, AKCEA-ANGPTL3-LRx, AKCEA-APOCIII-LRx, y AKCEA-TTR-LRx, todos con el potencial de tratar múltiples enfermedades. Los seis fármacos fueron descubiertos y están siendo desarrollados conjuntamente con Ionis, líder en terapias antisentido, y se basan en la tecnología antisentido patentada de Ionis. TEGSEDI está aprobado en los EE. UU. y Canadá. WAYLIVRA está en revisión reglamentaria para el tratamiento del síndrome de quilomicronemia familiar (FCS) y actualmente se encuentra en desarrollo clínico de fase 3 para el tratamiento de personas con lipodistrofia parcial familiar (familial partial lipodystrophy, FPL). Akcea está desarrollando la infraestructura para comercializar sus fármacos a nivel mundial. Akcea es una compañía global con sede en Boston, Massachusetts. Hay más información disponible acerca de Akcea en www.akceatx.com.
DECLARACIONES A FUTURO
Este comunicado de prensa incluye declaraciones a futuro relacionadas con los negocios de Akcea Therapeutics, Inc. Toda declaración que describa las metas, expectativas, proyecciones financieras o de otro tipo, intenciones o creencias de Akcea es una declaración a futuro y debe considerarse una declaración de riesgo. Dichas declaraciones están sujetas a ciertos riesgos e incertidumbres, en particular aquellos inherentes al proceso de descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que son seguros y efectivos para su uso terapéutico en humanos, y al esfuerzo de crear un negocio alrededor de dichos medicamentos. Las declaraciones a futuro de Akcea también incluyen supuestos que, si nunca se materializan o resultan correctos, podrían hacer que sus resultados difieran sustancialmente de aquellos expresados o implícitos en dichas declaraciones a futuro. Si bien las declaraciones a futuro de Akcea reflejan la buena fe de su administración, estas declaraciones se basan únicamente en hechos y factores actualmente conocidos por Akcea. En consecuencia, se recomienda no confiar en estas declaraciones a futuro. Estos y otros riesgos relacionados con los programas de Akcea se describen en más detalle en su informe trimestral en el Formulario 10-Q y en otros documentos, incluidos en los archivos en la Comisión de Bolsa y Valores (Securities and Exchange Commission, SEC).
En este comunicado de prensa, a menos que el contexto requiera lo contrario, “Akcea”, “compañía”, “nosotros”, “nos” y “nuestro/a” se refieren a Akcea Therapeutics.
Ionis Pharmaceuticals™ es una marca comercial de Ionis Pharmaceuticals, Inc. Akcea Therapeutics™, TEGSEDI™ y WAYLIVRA™ son marcas comerciales de Akcea Therapeutics, Inc.
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Vicepresidenta de Comunicaciones y Relaciones con los Inversionistas
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Lynn Granito
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