Бостон, Nov. 28, 2018 (GLOBE NEWSWIRE) -- Akcea присоединяется к первому Всемирному дню знаний о семейном синдроме хиломикронемии.
Сообщество ставит целью повышения знаний в обществе о тяжести заболевания и его влиянии на повседневную жизнь.
Бостон, 2 ноября. (GLOBE NEWSWIRE) -- Akcea Therapeutics, Inc. (биржевый символ NASDAQ:AKCA), подразделение Ionis Pharmaceuticals, Inc., сегодня отмечает первый Всемирный день знаний о семейном синдроме хиломикронемии (Familial Chylomicronemia Syndrome- FCS), который станет отмечаться ежегодно в первую пятницу ноября и станет глобальным усилием с целью добиться широкого понимания в обществе вызовов, связанных с этой болезнью.
«Мы горды тем, что признали первый Всемирный день знаний об FCS, как и другие члены сообщества FCS в мире. Наряду с тем, как мы продвигаем вперед исследования и наше понимание FCS, это историческое событие стало еще одним символом того, насколько далеко вперед ушло наше сообщество за последние годы»,- отметила вице-президент, глава глобальный операций и главный менеджер по франшизам Akcea Therapeutics Молли Харпер. Семейный синдром хиломикронемии (FCS) – крайне редкое наследственное заболевание, вызывающее непредсказуемый и потенциально фатальный острый панкреатит, хронические осложнения, вызванные постоянным повреждением поджелудочной железы и ужасающим влиянием этих факторов на повседневную жизнь пациентов. Считается, что в мире живут от 3 до 5 тысяч человек, больных FCS.
«С учреждением дня знаний об FCS, пациенты, медицинский персонал и семьи получили новую платформу и возможность поделиться своими историями и помочь другим информацией об этом заболевании, - считает исполнительный директор по политике и общественным проектам Алан Гилстрэп. – У нас была возможность узнать от множества пациентов их истории. Они подчеркивают те продолжающиеся вызовы, которые бросает FCS на каждодневной основе, и мы сохраняем нашу приверженность помощи сообществу FCS. Мы надеемся, что большее число пациентов и тех, кто заботится о них, смогут связаться друг с другом непосредственно, так как мы теперь знаем, что такое прямое общение позитивно в нескольких направлениях».
В июле Akcea обнародовала результаты исследования CONNECT, в котором впервые содержатся оценки пользы от связи друг с другом больных FCS. Результаты исследования подтверждают ряд полезных воздействий от общения личного или онлайн пациентов и врачей, включая улучшенное восприятие своего состояния в целом, вероятности излечения, повышение мотивации следить за здоровьем и улучшение эмоционального состояния. Исследование также подтвердило, что общение с другими пациентами может позитивно влиять на качество жизни больных FCS.
“Будучи частью международной семьи FCS, мы крайне рады признать первый День знаний об FCS, который является отражением нашей миссии привлекать внимание к этому заболеванию, предоставлять поддержку больным и одновременно выступать за проведение исследований, которые позволят найти средство лечения FCS,- отметила со-директор Фонда FCS Линдси Саттон. – Будучи человеком, который на личном опыте знает, насколько разрушительным может быть FCS, думаю, этот день послужит способом рассказать о симптомах и тяжести этого заболевания. Живущие с этой болезнью часто чувствуют себя в изоляции, и нашей задачей является дать пациентам понять, что они не одиноки в борьбе с вызовами, бросаемыми FCS”. Фонд FCS совместно с членами глобального сообщества FCS приглашает пациентов, врачей, обслуживающий персонал присоединяться к социальным сетям с хэштэгами #FCSAWARENESSDAY, #ACTIONFCS and #LIVINGWITHFCS.
Об FCS:
Семейный синдром хиломикронемии (FCS) является крайне редким заболеванием, вызванным нарушенной функцией фермента липопротеинлипазы (LPL) и характеризующимся острой гипертриглицеримедией (свыше 880мг/дл) и риском непредсказуемого и потенциально летального острого панкреатита. Вследствие ограниченной функции липопротеинлипазы пациенты с FCS не могут разлагать хиломикроны, частицы липопротеина, на 90 процентов являющиеся триглицеридами. Кроме панкреатита, пациенты с FCS находятся в зоне риска хронических осложнений в связи с постоянным нарушением работы внутренних органов, а именно - хронического панкреатита и панкреатического диабета. Они ежедневно могут испытывать симптомы в виде боли в области живота, общей слабости и ослабления когнитивных способностей, влияющие, в частности, на их способность работать. Больные FCS также сообщают о сильных эмоциональных и психосоциальных эффектах болезни в виде возбужденности, социальной отстраненности, депрессии и отсутствия ясности мысли. На сегодня не существует эффективных терапевтических средств лечения FCS. Дополнительная информация об FCS доступна по адресу www.fcsfocus.com и на сайте Фонда FCS http://www.livingwithfcs.org , а также LPLD Alliance на www.lpldalliance.org. Полный список организаций, поддерживающих мировое сообщество FCS - здесь.
Об ABOUT AKCEA THERAPEUTICS, INC.:
Akcea Therapeutics, Inc., подразделение Ionis Pharmaceuticals, Inc., является биофармацевтической компанией, разрабатывающей и выводящей на рынок лекарства для лечения больных с редкими и серьезными заболеваниями.
Akcea разрабатывает шесть новых лекарств, включая TEGSEDITM (inotersen), WAYLIVRATM (volanesorsen), AKCEA-APO(a)-LRx, AKCEA-ANGPTL3-LRx, AKCEA-APOCIII-LRx, and AKCEA-TTR-LRx, обладающих потенциалом лечения многих заболеваний. Все шесть препаратов были открыты и разрабатываются в сотрудничестве с компанией Ionis, лидером в области антисенсорной терапевтии, и основанные на разработанной Ionis антисенсорной технологии. TEGSEDI разрешен к использованию в ЕС, США и Канаде. WAYLIVRA проходит процедуру одобрения регуляторами для лечения FCS и находится в третьей стадии клинических испытаний для больных семейной частичной липодистрофией (FPL). Akcea создает инфраструктуру для коммерциализации этих препаратов в глобальном масштабе. Akcea – мировая компания со штаб-квартирой в Бостоне, штат Массачусетс. Дополнительная информация о компании - www.akceatx.com.
Прогнозные заявления:
Этот пресс-релиз содержит некоторые прогнозные заявления, касающиеся деятельности Akcea Therapeutics, Inc.
Любые заявления, описывающие цели, ожидания, финансовые или иные прогнозы, намерения или убеждения Akcea, являются прогнозными и должны рассматриваться как содержащие риски. Эти заявления включают риски и неопределенности, особенно те, которые относятся к процессу разработки, развития и коммерциализации лекарственных средств, безопасных и эффективных для терапевтического использования человеком и мероприятиям по созданию бизнеса вокруг этих препаратов. Прогнозные заявления Akcea включают умозаключения, которые в случае нереализованности или их опровержения, могут оказать влияние на результаты, которые могут отличаться от ожидаемых в этих заявлениях. Хотя прогнозные заявления Akcea отражают искреннее мнение ее руководства, оно основано на тех фактах и факторах, которые известны Akcea на сегодня. В результате, мы предупреждаем о том, что нельзя основываться на прогнозных заявлениях при принятии решений. Эти и другие факторы риска, касающиеся программ Akcea, изложены с дополнительными деталями в квартальном отчете в форме 10-Q и других документах, поданных в Комиссию по биржам и ценным бумагам (SEC). В этом пресс-релизе, кроме случаев, в которых контекст диктует иное, термины “Akcea”, “компания”, “мы”, “наш”, “нас” относятся к Akcea Therapeutics. Ionis Pharmaceuticals™ является торговой маркой Ionis Pharmaceuticals, Inc. Akcea Therapeutics™, TEGSEDI™ и WAYLIVRA™ являются торговыми марками Akcea Therapeutics, Inc.
Контакт для инвесторов в Akcea :
Кэтлин Гэллахер
Вице-президент по коммуникациям и связям с инвесторами
+1 (617)-207-8509
kgallagher@akceatx.com
Контакт для СМИ:
Билл Бкерри
Berry & Company
+1(212) 253-8881
bberry@berrypr.com
Линн Гранито
Berry & Company
+1(212) 253-8881
lgranito@berrypr.com