TORONTO, 01 juin 2023 (GLOBE NEWSWIRE) -- Aujourd'hui, la Société canadienne de la SLA (SLA Canada) souligne le début du mois de la sensibilisation à la SLA à travers le pays. Joignez-vous à nous pour sensibiliser sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie dévastatrice qui touche plus de 3 000 canadiens actuellement diagnostiqués et leurs familles.
« La SLA est une maladie implacable. Comme nous l'avons vu de la dernière année avec la perte de la légende du hockey Börje Salming et les nouvelles de célébrités comme Roberta Flack qui ont annoncé leur diagnostic, la SLA est de plus en plus sous les feux de la rampe. Pourtant, il y reste encore beaucoup à faire », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Chaque année, plus de personnes reçoivent un diagnsotic et chaque année nous perdons plus de nos proches. À la Société canadienne de la SLA, nous nous efforçons de donner aux personnes vivant avec la SLA les moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. Nous investissons dans la recherche de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique, nous espérons, qui conduira à des thérapies plus approuvées et à une meilleure qualité de vie. »
La SLA est une maladie neuromusculaire qui paralyse les personnes, car le cerveau ne peut plus communiquer avec les muscles du corps que sommes généralement capables de bouger à volonté. En conséquence, les personnes atteintes de SLA sont confrontées à un déclin progressif et dévastateur de leur capacité à parler, marcher, manger, avaler et éventuellement respirer. Il n'existe actuellement aucun traitement pour cette maladie qui comporte un risque à vie de 1 sur 300 pour chacun d'entre nous. La Société canadienne de la SLA travaille à donner de l'espoir pour les personnes touchées grâce à notre investissement dans la recherche, dans les initiatives d'intervention, les informations et les services communautaires, y compris du soutien direct fourni par le Programme d'équipement de la Société canadienne de la SLA et les responsables communautaires de la SLA aux familles ontariennes vivant avec la SLA.
En juin, aidez-nous à souligner le mois de la sensibilisation à la SLA en vous impliquant de diverses façons auprès de la Société canadienne de la SLA :
- Violet pour la sensibilisation. Gardez vos yeux ouverts pour l'éclairage et les illuminations des monuments locaux dans votre région alors qu'ils deviennent violets pour reconnaître ce mois important. Visitez la Tour CN, le Nathan Phillips Square et les chutes du Niagara tout au long du mois de juin.
- Journée de Lou Gehrig. Connectez-vous le 2 juin alors que la Ligue majeure de baseball (MLB) reconnaît la Journée de Lou Gehrig, honorant le grand joueur de baseball pour son héritage et la sensibilisation qu'il a suscitée pour la SLA dans le monde entier. Les Blue Jays marqueront cette journée le 1er juin lorsqu'ils joueront à domicile.
- Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA. Lors de la Journée mondiale de sensibilisation à la SLA (21 juin), la Société canadienne de la SLA organisera un webinaire en direct sur les traitements de la SLA au Canada avec le Dr David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques, de la Société canadienne de la SLA. Inscrivez-vous gratuitement.
- Préparez-vous à marcher! Connectez-vous avec la communauté de la SLA en participant à la Marche pour vaincre la SLA de la Société canadienne de la SLA; pour la liste complète des dates et des emplacements, visitez walktoendals.ca.
- Partagez votre histoire et restez connecté. Que vous souhaitiez partager votre parcours ou garder vivante la mémoire d'un être cher, nous vous encourageons à suivre la Société canadienne de la SLA sur nos médias sociaux au @ALSCanada Facebook, Twitter et Instagram. Faites-nous savoir ce que #unAvenirSansSLA signifie pour vous.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.
Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d'éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.
Rejoignez la conversation et connectez-vous avec la communauté SLA en ligne. Retrouvez la Société canadienne de la SLA sur Twitter, Instagram, ou sur notre page Facebook.
Pour plus de renseignements
Société canadienne de la SLA
media@als.ca
437-703-5440
Une photo accompagnant ce communiqué est disponible au https://www.globenewswire.com/NewsRoom/AttachmentNg/6bff6ad3-3fcd-4eca-8f1e-7ab77bdfe57b
